Defensoria articula convênio para atuação em doenças raras
A Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro (DPRJ), por meio da sua Coordenação de Saúde (Cosau), se reuniu com universidades e institutos de saúde para discutir a criação de um convênio voltado à emissão de pareceres técnicos sobre o tratamento de doenças raras. Intermediada pelo Comitê Estadual de Doenças Raras, o encontro aconteceu no último dia 18 de março.
Estiveram presentes representantes da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), da Coordenadoria de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde e do Instituto Estadual de Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), onde a reunião foi realizada.
As doenças raras abrangem um conjunto amplo de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, quando comparadas a doenças mais comuns. Estima-se a existência de mais de 5 mil tipos diferentes, com causas diversas, incluindo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.
A defensora pública Luiza Maciel, subcoordenadora de Saúde, explica que, em razão do alto custo de muitos medicamentos utilizados nesses tratamentos, é comum que o fornecimento seja judicializado. Contudo, por se tratarem, muitas vezes, de medicamentos não padronizados, é necessário demonstrar sua eficácia e segurança, com base em evidências científicas.
O convênio visa a subsidiar tecnicamente a Defensoria Pública, permitindo que as universidades e institutos contribuam com pareceres científicos que fortaleçam as ações judiciais voltadas à garantia do acesso a tratamentos para doenças raras.
— O encontro foi muito produtivo. O Comitê de Doenças Raras vem dialogando com a Defensoria Pública desde o final do ano passado e nos proporcionou essa reunião entre as instituições. Por mais que saibamos das dificuldades em entregar medicamentos de alto custo a toda a população, as doenças raras impactam financeiramente o orçamento dos entes públicos também quando não há tratamento. Basta ver, nesse sentido, que uma pessoa acometida por doença rara e não tratada muitas vezes vai acabar precisando do benefício de prestação continuada, considerando a sua incapacidade, que é pago pelo governo federal. É preciso pensar em alternativas para essas doenças, que envolvam não só o poder público, mas também a própria indústria farmacêutica como empresas que precisam ter responsabilidade social — afirmou a defensora.
Durante o encontro, também foi discutida a importância de fortalecer o diagnóstico dessas doenças na atenção básica e a proposta de realização de um evento nacional, reunindo Defensorias Públicas de todo o país, para aprofundar o debate sobre o tema. Ficou acordado que as instituições voltarão a se reunir para dar continuidade às tratativas voltadas à formalização do convênio.
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