Justiça legitima campanha para ajudar bebê com doença rara
Família do bebê Gabriel tem menos de um ano para comprar medicamento de R$ 11 milhões para que o pequeno possa andar
O bebê Gabriel Rodrigues, de apenas 1 ano e 2 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que prejudica as funções motoras do corpo, como respirar, engolir e se mover. Para ter chances de conseguir o tratamento, a família do pequeno precisa arrecadar aproximadamente R$ 11 milhões para viajar aos EUA e comprar um remédio que deve ser tomado antes de a criança completar 2 anos.
A história de Gabriel chegou até a Defensoria Pública do Rio de Janeiro quando os pais da criança, Antônio e Susane, procuraram a instituição para saber como dar idoneidade a uma campanha de arrecadação para conseguir o valor necessário para realizar o tratamento do bebê.
Conhecido como o remédio mais caro do mundo, cerca de R$ 11,5 milhões por paciente, o Zolgensma promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME. Segundo a Agência Nacional de Segurança Sanitária (ANVISA), em apenas uma dose o medicamento modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional. Isso permite uma mudança reversível no quadro dos portadores da doença.
Para a defensora Letícia Kirchhoff, da 2.ª Vara da Infância, da Juventude e do Idoso da Capital, que recebeu o caso e iniciou a ação judicial, a divulgação da campanha chancelada pelo Poder Judiciário, através das redes socias e da imprensa, traz uma esperança a mais de que o pequeno Gabriel possa alcançar o quanto antes o montante necessário para adquirir a medicação.
— Quando o caso do Gabriel chegou ao meu conhecimento, fiquei muito comovida. Assim, para dar idoneidade, transparência, formalidade e credibilidade à campanha que já vem sendo realizada, foi requerida junto ao Judiciário a expedição do alvará. Na última sexta-feira, tivemos a notícia de que o pedido fora julgado procedente. A emoção tomou conta de todos os envolvidos. Sou mãe e posso imaginar a angústia dos pais de Gabriel na corrida contra o tempo para a aquisição de uma medicação com valor de alto custo — comenta a defensora.
Ame o Gabriel
Intitulada “AME o Gabriel” a campanha para arrecadar fundos para o tratamento do pequeno começou logo após o diagnóstico da doença, em novembro de 2020, porém até o momento a família arrecadou cerca de R$ 412.468,14 reais, valor bem abaixo do que eles precisam.
— Estamos esperançosos. Acreditamos que após a emissão do alvará despachado com a ajuda da Defensoria, as empresas e os famosos que antes tinham alguma dúvida da transparência e veracidade sobre a campanha “AME o Gabriel”, agora se juntem a nós e lutem com todas as forças pela vida do nosso pequeno Gabriel — explica o pai, Antonio Rodrigues.
— O Gabriel é o nosso bem mais precioso, jamais teremos como alcançar esse valor exorbitante sozinhos. Eu agradeço imensamente quem puder nos ajudar nesse momento a lutar em prol da vida do nosso filho — relata a mãe do pequeno, Susane Rodrigues.
A campanha está disponível nas principais plataformas como no site vakinha.com.br, instagram e facebook.
Conheça a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos. Atualmente, não existe cura para a AME, mas existem tratamentos que podem ajudar a gerenciar a condição
Texto: Jéssica Leal.
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